Виртуальный Лабинск
Главная Справочная Форум Хроника ЧП
Доска объявлений Кинотеатры Знакомства Лаба-ТВ
Погода Автовокзал Фотоальбомы

Новости юга

Веб-камера Карта города Медиа-галерея        Покорми птиц

Фонд Ройзмана за неделю собрал около 5 млн рублей на лечение мальчика со СМА из Краснодара (22.10.2021)

9 февраля 2018 года в Краснодаре Марина Угрехелидзе родила сына Марка — это было радостное и счастливое событие в семье. В месяц мальчик держал голову, в полгода сам сел и пополз. Врачи говорили, что сын развивается хорошо, «как по книжке».

Марина не могла дождаться, когда сын сможет надеть резиновые сапожки, чтобы вместе с ним бегать по лужам. В год Марк задул свою первую свечу сидя, так как до сих пор не стоял на ножках. Родители поняли, что пора бить тревогу, несмотря на заверения врачей, что с ребенком все в порядке.

Начались визиты в больницу, анализы, осмотры и обследования. Врачи разводили руками и не понимали, в чем дело, ведь анализы в норме.

Когда Марку было почти полтора года, семье пришлось переехать в Астрахань. Там они продолжили исследования и прошли два курса реабилитации. У Марка появилась динамика в ногах. Родители поняли, что движутся в правильном направлении. Но семья не переставала искать причину такого долгого развития ребенка.

Все изменилось после направления к генетику. Врач предположила, что у Марка спинальная мышечная атрофия (СМА) и посоветовала сдать необходимые анализы. Тогда родители мальчика не знали, что это за болезнь. Вернувшись домой из больницы, они начали искать информацию в интернете.

«Я забыла, что такое сон! И находя очередного ребёночка с этой болезнью, искала тысячу различий, и утешала сама себя, что это точно не про нас», — сказала Марина.

Результаты анализа ждали три месяца. Потом генетик сказала, что не сможет их расшифровать и посоветовала найти другого специалиста. Угрехелидзе приехали в Краснодар, но там тоже было непросто найти нужного профессионала. Тогда семья отправила документы в московскую клинику.

Близкие отговаривали от поездки, ведь это было в самый разгар эпидемии коронавируса. В Научно-исследовательском институте педиатрии Марк прошел очередной осмотр, а врачи снова предложили сдать анализ. Из-за первомайских праздников больница закрылась, всех отправили по домам. Расшифровку анализов родители получили в онлайн-режиме. Генетик подтвердила, что у Марка СМА 2 типа. Мама мальчика Марина призналась, что после этого ее мир перевернулся.

«Я сижу на диване, глаза от слез распухли так, что я даже не могу их открыть. Ко мне подползает маленький Марк, пытается встать на коленочки, берет своими маленькими ладошками меня за щеки, и глядя на меня говорит: «мама, мама» и начинает плакать».

Когда Марку исполнилось два года и три месяца он получил официальный диагноз с генетическим заключением. Семье пришлось вернуться в Краснодар. Несмотря на диагноз и пожизненное назначение препарата «Спинраза», Марк ни разу не получил лекарство. Мальчику удалось попасть в программу раннего доступа препарата «Рисдиплам». Его нужно принимать каждый день на протяжении всей жизни.

Родители Марка открыли сбор средств на препарат «Золгенсма», одна инъекция которого стоит 165 млн рублей. Это самый дорогой препарат в мире, но он может переломить течение спинальной мышечной атрофии всего одним уколом. Родители мальчика посчитали, что «Золгенсма» все равно получается дешевле других препаратов — ведь «Спинораза» или «Рисдиплам» требуют пожизненного приема и обойдутся дороже.

Угрехелидзе обращались во многие крупные фонды, но все отказывали в помощи и не объясняли причины. Все изменилось, когда Марина решила попробовать связаться с фондом, который основал бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман.

«Это какое-то чудо, не знаю, как так получилось. Евгений Вадимович помогает в основном детям из Екатеринбурга, но получилось так, что я дозвонилась в «Фонд», рассказала нашу историю и через какое-то время они приняли решение взять нашего мальчика», — рассказала Марина.

Читайте также:

Семье из Краснодара удалось собрать 150 млн рублей на лечение ребенка со СМА

При помощи «Фонда Ройзмана» для Марка Угрехелидзе собрали около 5 млн рублей за неделю. Отметим, что родители мальчика занимаются сбором средств уже больше года, и за все это время им удалось собрать только чуть больше 20 млн рублей.

«Всё только начинается, наша задача — спасти этих двух маленьких парней. Кто-то, может, скажет, что это очень большие деньги. Да. Но не дороже жизни двух человек», — заявил Ройзман.

20 октября политик объявил в своем твиттере, что продаст картину, которую ему подарили в администрации Екатеринбурга. Стартовая цена — 1 млн рублей. Вырученные деньги поделят между Марком и другим мальчиком.



источник: yuga.ru К списку новостей
Губернатор Кубани заявил, что у жителей курортных городов не будут изымать участки из-за изменения их назначения

(01.12.2021)
Власти Кубани заявили, что численность населения в крае превысила 7 млн человек

(01.12.2021)
На курорте «Роза Хутор» запустили снегогенераторы

(01.12.2021)
На Кубани снова растет число заболевших коронавирусом. За сутки зарегистрировали 868 случаев

(01.12.2021)
Продажи умных устройств в краснодарских салонах МегаФона выросли на 23%

(01.12.2021)
Мэр Сочи намерен расторгнуть договоры с «недобросовестными арендаторами», чтобы закрепить в генплане 61 участок под соцобъекты

(01.12.2021)
Сильный ветер сорвал кровлю одной из больниц Адыгеи

(01.12.2021)
Бывшего вице-мэра Майкопа осудили на 2,5 года условно

(01.12.2021)
Жители Кубани возмутились запрету заходить в школы и детсады без QR-кодов

(01.12.2021)
В Сочи ожидается ураган

(01.12.2021)
«Газпром межрегионгаз Краснодар» запустил новогоднюю акцию для должников

(01.12.2021)
В Краснодаре ураганный ветер сорвал крыши домов и опрокинул «Газель». Рассказываем, что произошло за ночь

(01.12.2021)
Дело ритуальщика, который принес тело женщины к зданию администрации в Тимашевске, передали в суд

(30.11.2021)
Два самолета не смогли сесть в Сочи из-за грозы и сильного ветра

(30.11.2021)
В Анапе из-за ливня затопило дороги

(30.11.2021)
Первышов предложил мэрии Краснодара провести крупный спортивный фестиваль. Собрали прошлые предложения экс-мэра

(30.11.2021)
В Роспотребнадзоре не советуют россиянам покидать страну на Новый год

(30.11.2021)
Совет законодателей Кубани одобрил инициативы ЗСК

(30.11.2021)
В Сочи загорелся двухэтажный дом

(30.11.2021)
Жители Геленджика решат, как потратить курортный сбор

(30.11.2021)





Все права принадлежат Labinsk.ru, 2021
Написать веб-мастеру